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你羡慕的秒睡可能是一种病!******

  近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

  不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?

  一、不可控的秒睡

  与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。

  这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

  可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。

  因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:

  1、白天嗜睡

  患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。

  2、猝倒

  当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。

  3、睡眠瘫痪症

  当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

  4、幻觉

  患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。

  5、夜间睡眠紊乱

  患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。

  此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

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  除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。

  据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

  二、发作性睡病为什么会被误诊?

  2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

  患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。

  美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

  按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。

  中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

  此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

  一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

  有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。

  不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

  三、如何治疗发作性睡病?

  中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。

  因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

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  在非药物治疗方面:

  1、保证睡眠

  改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。

  2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担

  做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

  3、保持情绪稳定

  特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。

  在药物治疗方面:

  治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

  以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。

  资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

  整理:党敏

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数据新闻多元,应探索更多交互体验******

陈积银

  (陈积银简介,西安交通大学新闻与新媒体学院教授,博士生导师。中国数据新闻大赛创始人,西安交通大学青年拔尖人才(A类),中组部国家万人计划青年拔尖人才,陕西省智媒研究基地主任,福建省闽江学者特聘教授。曾获第六届全国广播影视“十佳百优”理论人才称号。主持中宣部、中组部、教育部等部委项目多项,在CSSCI期刊等发表论文40余篇。)

  随着我国前沿科技的迭代更新,媒体融合不断向纵深发展,数据新闻应运而生。新闻生产方式的创新发展也反映出大众信息需求的变化。全媒体环境下,加强媒体融合视角下数据新闻的技术创新与理念创新成为数据新闻发展的题中应有之义。近年来,新文科建设的呼声高涨,数据新闻也成为新闻传播教育中颇有成效的尝试,推进了技术与人文教育的进一步融合。《中国新闻出版广电报》记者日前就媒体融合视角下数据新闻的发展前景及新文科思维背景下数据新闻人才培养等问题,采访了西安交通大学新闻与新媒体学院教授陈积银。

  数据新闻教学应势而生

  经过多年的发展与沉淀,数据新闻应用日臻成熟,业界成立了不少专门的制作团队,学界则设置相关课程以培养专业人才。

  “数据新闻是在技术推动下发展起来的。”陈积银介绍说,在智能化、5G及媒体融合情境下,数据新闻融合也将获得新的发展机遇,朝着更加成熟与理性的方向发展。

  陈积银认为,数据新闻的实践性、专业性非常强,业界的实践领先于学界,但无论是学界还是业界,人才匮乏的现象仍然存在。因此,数据新闻的未来发展方向主要集中在提升人员数据素养,培育数据发掘、可视化制作人才团队等几个方面。

  由于学界、业界对数据新闻关注度逐渐提高,学界与业界融合也更加紧密。“学界与业界应积极构建平台,推动优质资源接轨,为数据新闻的发展蓄力。”陈积银建议,可以通过工作坊沙龙等形式进行培训与交流,关注数据新闻制作的核心环节,共同寻找难题的应对方案。

  “为贯彻中央媒介融合有关精神,培养大数据时代的一流新闻人才,我于2015年创办了中国数据新闻大赛。”陈积银介绍,该赛事的初衷是“以赛促教”,为中国新闻教育更好地适应大数据时代需求提供探索平台,为国内新闻教育学界师生数据新闻作品提供展示平台。目前,该赛事已经成为引领国内重要新闻院校进行科教融合,开展学科交叉融合(传统新闻传播与现代信息技术)的一个新赛道,并获得业内不少数据新闻团队的认可与积极参与。西安交通大学通过大赛平台,有效促进了文、理、艺交叉的新闻传播教育探索,近年来培养了不少复合型、专家型、国际化的新型新闻人才。

  “国内数据新闻的议题越来越多元,应进一步探索交互体验形式。”陈积银说,在每一届的中国数据新闻大赛作品中,都包含经济、政治、环境、民生、体育、娱乐等多种议题,而其交互性逐年提升。未来,将会有更多的创作团队对可听化的数据新闻进行探索,或将数据新闻与游戏等进行结合,实现内容形式和读者体验的双重升级。

  探索学科交叉教学模式

  “当前数据新闻在追求可视化效果的同时一定程度上忽略了新闻价值和社会功能。”陈积银认为,现在数据新闻在呈现形式上也存在一些问题。部分以网页形式呈现的数据新闻在移动端阅读时存在不兼容问题,导致数据新闻传播受阻。此外,移动阅读的快节奏和碎片化对数据新闻而言也是一个挑战,数据新闻在呈现方式上应注重数据的多样性、内容的交互性及叙事的多维度,以吸引受众阅读和交互。

  “尽管当前数据新闻的制作还存在普惠性不强、交互性有待提高、可视化水平参差不齐、思想性有待提高等问题,但也呈现出有数据更有共享、有图表更有内容、有故事更有情怀、有融合更有信仰、有问题更有反思等鲜明特点。”陈积银建议,未来在选题方面,期望更多作品与“坚持面向世界科技前沿、面向经济主战场、面向国家重大需求、面向人民生命健康”相结合;在数据使用规范方面,希望作品全面保障用户数据安全;在可视化呈现方面,期待作品在可视化实践时注重庞大数据的易读性,以增强传播效果。

  “媒体融合大背景下,新闻人才培养特别是数据新闻人才培养过程中存在着一些亟待解决的问题。”陈积银认为,传统新闻学院的教育以文科为主,教师与学生存在技术性知识结构短板的问题,具备跨学科背景的数据新闻领域教师相对较少。目前,我国不少高校的新闻传播学院不断探索专业设置和教学设计,在发展中逐渐走向学科交叉的教学模式。同时,还应注重培养学生的数据思维和算法思维,积极学习数据新闻所需的技术性知识与技能。

  “对于文科学生而言,网页制作、可视化技术等操作技能的学习,短期内掌握有些困难,这使得数据新闻教学局限于理论知识。”陈积银说,中国数据新闻大赛为学生们提供了一个理论与实践相结合的机会,缩小了数据新闻领域人才培养与新闻行业需求之间的差异。近几届大赛作品,在选题上内容多元、角度丰富、注重社会价值,在可视化呈现上技术多样、形式丰富、交互性强,在评审方面坚持学界、业界与政界相结合,在教学实践方面收到了良好的成效。

  契合新文科背景要求

  受疫情影响,智慧教育已成为教育模式转型发展的客观需求,慕课、云课堂现已成为教育新景象。这些新的教育模式颠覆了原有的传统教育模式,同时也促进了新闻传播教育的创新与发展。

  “我们需要立足学界、携手业界、服务政界、融入世界,在传统的教育模式上进行自我教学革命。”陈积银认为,业界在技术研发方面的投入,政界在引智方面的投入,使得其在新闻传播技术、应用方面的水准远超学界。因此,当前的新闻传播教育一方面应积极改革,拥抱现代信息技术带来的红利;另一方面,也应保留原来教学中的先进经验,守住意识形态的红线,积极用马克思主义新闻观武装师生的头脑。

  “作为新闻传播教育工作者也应完成相应的转变,进一步激发学生学习的主动性、积极性,培养学生的创造力、表达欲、动手能力和团队合作精神。”陈积银建议,一是转变原来上课靠书本的理念,将研讨式教学与体验式教学相结合、启发式教学与自主学习式教学相结合;二是转变原来的身份,从知识传授,转化为方向引领、动力激励、方法指导、结果督察和过程讨论;三是提升前沿知识的学习与科研能力,向学生传授新闻传播国际前沿知识。

  “西安交通大学新闻与新媒体学院以工字牌为旗帜,新闻人才培养方案的建设契合了新文科建设背景下新闻教育改革的整体趋势。”陈积银介绍,新闻与新媒体学院组建计算机、公共管理、新闻传播等多学科背景的核心师资队伍,根据新文科建设理念与市场需求,建设协同育人基地以提升学生的数据素养。学院与政企共建的“陕西省智媒研究基地”沿用文理交叉的思路,背靠政界、立足学界、携手业界,为学生提供全智能化的平台资源,使学生在学习传统新闻采编技能的同时,学习短视频摄制、大数据舆情分析等新媒体技术技能。

  在教学实践方面,陈积银一直鼓励学生放下课本、走出校园、走进社会,在实践中发现问题、解决问题。他介绍说:“在数据新闻课程教学上,我鼓励同学们根据特长和兴趣自由组队,走到社会上采访调研、收集数据、自主解决难题,共同完成一个数据新闻作品的制作。同学们认为这种学习方式动手操作性强,比课堂教学收获更大。”

  “通过鼓励学生们自由组队参加中国数据新闻大赛,磨炼提升了他们的团队合作、沟通协调、专业实践以及前沿探索等各项能力。”陈积银认为,大赛“以赛育人”“以赛促教”,推动了传统新闻传播教育模式向现代化转型,引导学生在作品制作中从简单的多学科知识累加向多学科知识相融转变。同时,也为高校学生和新闻工作者搭建起新闻传播教育学界与业界沟通的桥梁。

  (中国新闻出版广电报记者 杜一娜 常湘萍)

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